rdzeniowy zanik mięśni

Rdzeniowy zanik mięśni (ang. spinal muscular atrophy, SMA) - choroba genetycznie uwarunkowana, jej patofizjologia polega na degeneracji jąder przednich rdzenia kręgowego oraz często jądra ruchowego opuszki.SMA przekazywany jest na potomstwo w sposób autosomalny recesywny. We wszystkich trzech typach choroby Mutacje dotyczą locus 5q11.2-13.3.

... czytaj więcej o rdzeniowy zanik mięśni na pl.wikipedia.org

Sortowanie wyników: wg trafności wg daty

Re: marzeko

Pomódl się za wyzdrowienie Przybylskiej czy jakiegoś dzieciaka z rdzeniowym zanikiem mięśni albo mukowiscydozą.

rdzeniowy zanik mięśni

Mamy w rodzinie męża dziecko(bratanek) chory na rdzeniowy zanik mięśni czy ktoś coś miał do czynienia z tą choroą robił jakieś badania pod tym katem itp, bo nie ukrywam że boje się o swoje dziecko??????

podejrzenie rdzeniowego zaniku mięśni

Lekarze podejrzewają u mojego 2,5 miesięcznego Michałka rdzeniowy zanik mięśni. Przez miesiąc muszę czekać na wyniki specjalistycznych badań. Lekarz neurolog powiedział, że moje dziecko umrze w ciągu roku. Czy ktoś może mi powiedzieć co zrobić w mojej sytuacji?

Rdzeniowy zanik mięśni

Witam Czy ktoś z Was rehabilitował swoje dziecko metoda Vojty w przypadku wystąpienia rdzeniowego zaniku mięśni ? -- Pozdrawiam Paweł samoloty.tripod.com

Re: Czy możliwa aborcja w Polsce w takim przypadk

Mukowiscydozę i rdzeniowy zanik mięśni wykrywa się przez amniopunkcję

1% dla Julii z rdzeniowym zanikiem mięśni

Jesteśmy rodzicami chorującej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA typ I) JULII BARTCZAK, ur. 21.07.2006 r. Jest to choroba genetyczna powodująca postępujący niedowład ruchowy i zanik mięśni. Należy do chorób nieuleczalnych i postępujących. U Julii ogólną wiotkość zaobserwowano na badaniu

Re: rdzeniowy zanik mięśni

O ile wiem tę chorobę można zdiagnozować amniopunkcją. Musielibyście być z mężem obydwoje recesywnymi nosicielami genetycznymi tej choroby, co zdaarza się niezwykle rzadko. Poza tym nawet w przypadku dwóch recesywnych nosicieli prawdopodobieństwo poczęcia dziecka ze SMA jest 25% jeśli dobrze lic

Re: rdzeniowy zanik mięśni

Amniopunkcja jest inwazyjnym badaniem prenatalnym niosącym za sobą (aczkolwiek bardzo niewielkie) ryzyko poronienia. Skierowanie na takie badanie możesz dostać w poradni genetycznej. Porozmawiaj o tym najpierw ze swoim lekarzem, bo to on musi Cię najpierw skierować do poradni genetycznej. Wykonu

Re: Czy możliwa aborcja w Polsce w takim przypadk

tez z czystej ciekawosci jak sie wykrywa mukowiscydoze lub rdzeniowy zanik mięśni ?

Re: Rdzeniowy zanik mięśni - leczenie za granicą

ośrodki prowadzące badania i tak przesyłają je do laboratorium w Warszawie. Choroba Hanusi jest jedną z odmian rdzeniowego zaniku mięśni, która dotyka właśnie noworodki i niemowlęta (Werdinga-Hoffmanna) i jest szczególnie niebezpieczna dla zdrowia i życia dziecka. Nie mamy problemu z posługiwaniem się

Rdzeniowy zanik mięśni - leczenie za granicą

Witam wszystkich 11.05.2003 stałem się szczęśliwym ojcem maleńkiej Hanusi. Nasza olbrzymia radość z jej narodzin szybko jednak została zgaszona wiadomością o chorobie, która toczy to maleńkie życie. Po miesiącu przyszła do nas szokująca wiadomość, że Hania ma rdzeniowy zanik mięśni. Hanusia

Re: zanik mięśni

pochodzenia genetycznego (z.m. pochodzenia rdzeniowego, dystrofie mięśniowe itp.), są wywołane czynnikiem wirusowym (np. wirusem polio), zanik mięśni może też wziąć się z nieużywania (paraliżu spowodowanego unieruchomieniem, powikłaniami pooperacyjnymi itd.). A więc co do opowieści o leczeniu końskim łajnem

Re: zanik mięśni

pochodzenia genetycznego (z.m. pochodzenia rdzeniowego, dystrofie mięśniowe itp.), są wywołane czynnikiem wirusowym (np. wirusem polio), zanik mięśni może też wziąć się z nieużywania (paraliżu spowodowanego unieruchomieniem, powikłaniami pooperacyjnymi itd.). Zgaduję, że pewnie chodziło Ci o tzw. rdzeniowy

Re: podejrzenie rdzeniowego zaniku mięśni

Idż do wszytskich lekarzy, jakich znajdziesz. Nie polegaj na opinii jednego. I bardzo rozpieszczaj swojego maluszka. Miłośc wiele może zdziałać. Powodzenia. jeśli potzrbujesz pogadać, napisz na priva. Ludmiła

Re: podejrzenie rdzeniowego zaniku mięśni

Idź do innego lekarza. I nie poddawaj sie. Musi być dobrez -- bobasy.pl/?u=942&s=c886f373b8907820cde6af6722a46383&

Re: podejrzenie rdzeniowego zaniku mięśni

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=16556 Tutaj może znajdziesz pomoc,lub innych rodziców w podobnej sytuacji. Powodzenia. -- Mama Kubusia(2001-2004)i Kamilka 01.03.05

Re: podejrzenie rdzeniowego zaniku mięśni

Witaj. Popieram pomysły konsultacji z innymi lekarzami. Poszukaj w Internecie specjalistów. Rób wszystko co w twojej mocy żeby maluch był zdrowy. Bądź silna i odważna. Będę myśleć o tobie i bardzo mocno trzymam kciuki. Wszystkiego najlepszego. Daj znać co i jak, czekamy. Pozdrawiam bardzo ciepło

Re: podejrzenie rdzeniowego zaniku mięśni

Rozumiem, że Synek jest pod opieką ośrodka referencyjnego, w którym zajmują się takimi dziećmi... Myślę, że musisz czekać do wyników badań (jestem z Tobą!), a teraz jak najwięcej czytać...i to literaturę międzynarodową - im więcej będziesz wiedziała o tej chorobie, tym mnie rzeczy Cię zaskoczy i

Re: podejrzenie rdzeniowego zaniku mięśni

Kochana, nie poddawaj się i mocno wierz w to, ze maly bedzie zdrowy. Cierpliwie czekaj na wyniki i konsuluj się gdzie tylko możesz. Trzymam za Was kciuki. Bardzo ważne jest to, żebyś (tak jak to ktoś napisał) dawała mu teraz jak najwięcej siebie. Mów do niego i przytulaj jak najwięcej - ja wierzę

SMA-rdzeniowy zanik mięśni!

proszę o pomoc!!! -- epomoc.pl/rafal/ www.pomozrafalkowi.republika.pl www.pomocowe.pl/index.php?show=apelerafal

SMA-rdzeniowy zanik mięśni!

Juz kiedyś zamieszczałąm na forum apel Rafałka, 4-letniego chłopca chorego od urodzenia na rdzeniowy zanik mięsni. Prosiłam wtedy o pomoc, dalej proszę! ale nie dlatego zamieszczam taki temat. Gdyby kogoś interesowała ta choroba, objawy, cechy, typy, leczenie, zapobieganie skutkom, na forum dar

Re: Szpital odesłał śmiertelnie chore dziecko z P

Wiesz gdyby to nas spotkało (dziecko roczne ze rdzeniowym zanikiem mięśni w stanie krytycznym) to nie zgodzilibyśmy się aby na siłę podtrzymywać jego życie aparaturą.

Czy możliwa aborcja w Polsce w takim przypadku?

Pytam z czystej ciekawości. Jakie choroby wykryte u płodu są wskazaniem do wykonania legalnej aborcji w Polsce ? Letalne to wiem , ale jakie inne. Czy np. zespół Downa jest wskazaniem, albo mukowiscydoza lub rdzeniowy zanik mięśni ?

Re: efekt uboczny sprawy Chazana: in vitro

) poważnie chore dziecko np. z rdzeniowym zanikiem mięśni. Czytałam też o tym, że w Izraelu, gdzie istnieje większe ryzyko pewnych chorób, pary zakochanych robią sobie badania genetyczne zanim w ogóle wezmą się do robienia dzieci. -- Magdalaena

co to jestSMA -rdzeniowy zanik mięśni!!

Artykuł i wszystko co znalazłam znajdziecie na darzycia.nowoczesny.pl/forum/viewtopic.php?t=3387-- www.pomozrafalkowi.republika.pl www.pomocowe.pl/index.php?show=apelerafal epomoc.pl/rafal/

SMA w rodzinie partnera - jakie ryzyko dla nas?

Witam, Jakiś czas temu u niespełna 2-letniego dziecka siostry ciotecznej mojego partnera zdiagnozowano niestety SMA :/ Okazało się również, że w rodzinie mamy mojego partnera był już przypadek dziecka chorującego na rdzeniowy zanik mięśni (kilka pokoleń wstecz). Zakładając, że mój parnter jest

Można mu pomóc, i innym

"fundacja zdążyć z pomocą" -www.dzieciom.pl, można znaleźć go na liście podopiecznych, rdzeniowy zanik mięśni, Zapisek Dawid Jan.

Re: Rdzeniowy zanik mięśni - leczenie za granicą

Witam jeszcze raz: SMA - Spinal Muscular Atrophy lub po niemiecku : Spinale Muskelatrophie -- Pozdrawiam Paweł samoloty.tripod.com

Re: Rdzeniowy zanik mięśni - leczenie za granicą

W Kanadzie juz kilkakrotnie czytalem w polskiej prasie ( przychodzacej z Polski ) o tej chorobie i podejmowanych probach jej leczenia . Rodzice dzieci dotknietych ta choroba zalozyli stowarzyszenie , wymieniaja sie doswiadczeniami i wiedza ktora zdobywaja . Nie mysle aby przecietny dyskutant for

Rdzeniowy zanik mięśni - leczenie za granicą

Sadze ze powyzej podane www strony i ta; www.fsma.org/booklet.htm#whatis sa niezwykle pomocne. Praktycznie daja wszystkie porady o jakie prosisz,wlacznie z ostatnimi medycznymi odkryciami. Pracuje jako RN w acute care hospital. Jestem swiadkiem wielu ludzkich tragedii. Sadze ze tak bardzo jak HAnu

Re: Rdzeniowy zanik mięśni - leczenie za granicą

Gość portalu: Andrew. napisał(a): > W Kanadzie juz kilkakrotnie czytalem w polskiej prasie ( przychodzacej z > Polski ) o tej chorobie i podejmowanych probach jej leczenia . Rodzice dzieci > dotknietych ta choroba zalozyli stowarzyszenie , wymieniaja sie doswiadczeniami > > i

Re: Rdzeniowy zanik mięśni - leczenie za granicą

Oto link do organizacji rodzin z chorymi na SMA ( angielski skrot choroby ): www.curesma.com Mozna sie tam dowiedziec jakie sa najnowsze informacje i osiagniecia medycyny zwiazane z choroba , podaja rowniez ze mozna sie u nich zarejestrowac i mozna uczestniczyc w badaniach gdy pacjent bedzie speln

Re: 16 miesięcy i nie wstaje przy meblach, nie ch

Witam. Chciałam przedstawić naszą historie, nie żeby wzbudzić panikę, ale na pewno czujność. Mój syn ma teraz 18 mies nadal nie wstaje i nie chodzi. do 10 mies rozwijał się prawidłowo. Aktualnie wędrujemy co chwilę do szpitala na badania. Podejrzenie SMA-rdzeniowy zanik mięśni. Pod opieką neurologa

Re: York z pseudohodowli- Na pożarcie

No tak, ale to właśnie psy rasowe mają ryzyko np. Rdzeniowego zaniku mięśni czy zwyrodnienia plamki żółtej (slepota). To są choroby związane właśnie z selekcją ras, wśród mieszańców mają znacznie mniejsze ryzyko wystąpienia ( no, chyba, ze w jakimś gospodarstwie psy krzyżują się nieustannie między

Zmarł najbardziej znany niepełnosprawny Kibic...

Z przykrością informuję wszystkich, którzy może poznali historię tego fantastycznego Chłopca, że dziś o godzinie 9:55 odszedł Dawid Zapisek z Gdańska, wieli Kibic piłki nożnej, zwłaszcza Lechii Gdańsk i Realu Madryt... Przegrał długą i ciężką walkę z chorobą: rdzeniowym zanikiem mięśni. Fan

Re: York z pseudohodowli- Na pożarcie

A czy nie jest tak, że słabe rasowce z miotu po prostu się usypia...? Tak a'propos świadomości w narodzie... Że nie wspomnę o tym, że są psie modele chorób uwarunkowanych genetycznie (śmiertelnych, jak rdzeniowy zanik mięśni), występujące właśnie u tych selekcjonowanych rasowców. Tak więc argument

SKOLIOZA

Nasz 14 letni syn ma rdzeniowy zanik mięśni,przy tym postępującą skolioze.Zalecono nam konsultacje w Trzebnicy,mam pytanie czy był tam ktoś albo jest po operacji kręgosłupa w tym szpitalu?

1% podatku

Jeśli możecie - pomóżcie. To synek mojego kuzyna - ma pół roczku i zdiagnozowany rdzeniowy zanik mięśni. :( www.pomocdlaigorka.yoyo.pl/

Drżenie języka u siedmiomiesięcznego dziecka

. Pediatra nie ma żadnych zastrzeżeń i uspokaja mnie, że drżenie minie w ciągu najbliższych miesięcy. Ja jednak martwię się nadal, a ostatnio wyczytałam, że takie drżenie bywa pierwszym objawem rdzeniowego zaniku mięśni. Bardzo się martwię. Może ktoś spotkał się z podobną sytuacją i mógłby podzielić się

Prośba o wsparcie finansowe

Zwracam się do wszystkich ludzi o wielkim sercu o przekazanie choćby najmniejszej złotówki na szczytny cel- leczenie chorego na Rdzeniowy Zanik Mięśni SMA Kubusia. Oto link do strony: www.pomocdlakuby.pl

Re: Pies/kot to NIE człowiek

dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. tak, że tego. rozumiem że żal może dupę ściskać, że ktoś puszcza na swoją cziłałkę pięć razy więcej niż ktoś inny na swoje dziecko, ale w obrębie własnego jestestwa mamy chyba dowolność decyzji, czyż nie? -- Ląduj, dziadu!

Re: Może ktoś mnie oświeci? Zaburzenia SI a autyz

Dodam jeszcze, że pierwotnie terapia SI została zastosowana w pomocy dzieciom z trudnościami w uczeniu się. Potem okazało się, że pomaga też dzieciom ze spektrum A., z nadpobudliwością, Zespołem Downa, MPD. Jako wspomagająca, hamująca postęp choroby, zalecana jest też u dzieci z rdzeniowym zanikiem

Re: PLAMY NA SKÓRZE

posprawdzać inne rzeczy i zawsze gdzie bym nie sprawdzał przewija się BB. Zresztą mam fascykulacje całego ciała a to występuje w lkiku chorobach. Niedoborów minerałów nie mam. ALS nie mam Łagodnego zespołu fascykulacji nie mam Rdzeniowy zanik mięśni - nie mam Więc niewiele już pozostaje jak BB

Re: yenna_m

mają jeszcze zrobione HD (dysplazja), SMA (rdzeniowy zanik mięśni) i PKD (nerki) u mnie mieszkają norwegi ;) trzy (teraz 5, bo mam jeszcze 2 maleńtasy) koty mają cudny charakter, są bardziej psowate minusy - kudły do czesania i okresowe linienie (chociaż, jak to kudlaste zwierzę, kudły i tak będą

Pomóżmy nieuleczalnie chorym dzieciom!

Zwracam się z ogromną prośbą o poparcie naszych starań dotyczących wpisania chorób nerwowo-mięśniowych, takich jak: rdzeniowy zanik mięśni i dystrofia mięśniowa Duchenne'a do wykazu chorób przewlekłych. Rdzeniowy zanik mięśni lub dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadkie choroby, jak na

Razem pomóżmy nieuleczalnie chorym dzieciom!

Zwracam się z ogromną prośbą o poparcie naszych starań dotyczących wpisania chorób nerwowo-mięśniowych, takich jak: rdzeniowy zanik mięśni i dystrofia mięśniowa Duchenne'a do wykazu chorób przewlekłych. Rdzeniowy zanik mięśni lub dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadkie choroby, jak na

Prośba o pomoc...

Zwracam się z prośbą do wszystkich ludzi dobrej woli i wielkiego serca o pomoc finansową, liczy się każda nawet złotówka, pieniądze przez Państwa ofiarowane w całości zostaną spożytkowane na leczenie mojego schorzenia by zahamować proces postępowania, (rdzeniowy zanik mięśni). Bardzo bardzo proszę

Re: Dziecko przestało stać- do pana Pawła

rdzeniowy zanik mięśni.. Czekają nas dalsze badania, a ja umieram ze strachu!!!

Re: N A S Z A L I S T A (kto jest kim?)

iki81, ania, rotmanka k/gdańska, mama 5,5 miesięcznej Julki z rdzeniowym zanikiem mięśni typ I (Werdniga-Hofmanna)

Choroby Kennedy'ego

opuszkowo-rdzeniowy zanik mięśni uzależnienie od vikodinu i metaamfetaminy osteoporoza przewlekłe migreny zanik mięśni przewlekłe bóle kolan (i jeszcze około dwudziestu, które powinny przykuć go do fotela na zawsze) - w tym seksoholizm - chruszczow zresztą próbowal to wykorzystać i podsyłał

OT - 1% podatku

Sorry, za offtop, ale nie wszyscy zaglądają na nasze Stanikowe Offtopy a sprawa jest dla mnie ważna. Jeśli możecie - pomóżcie. To synek mojego kuzyna - ma pół roczku i zdiagnozowany rdzeniowy zanik mięśni. :( www.pomocdlaigorka.yoyo.pl/

OT - 1% podatku

Sorry, za offtop, ale nie wszyscy zaglądają na nasze Stanikowe Offtopy a sprawa jest dla mnie ważna. Jeśli możecie - pomóżcie. To synek mojego kuzyna - ma pół roczku i zdiagnozowany rdzeniowy zanik mięśni. :( www.pomocdlaigorka.yoyo.pl/

Gwiazdobranie i Dawanie - cel osiągnięty :)

Pomoc otrzymała dwójka dzieci z Józefowa- dziewczynka, lat 12 (jeździ na wózku, przechodzi kilka operacji rocznie) chłopiec, 4 lata (rdzeniowy zanik mięśni, ponadto bardzo trudna sytuacja społeczno - materialna). fotoforum.gazeta.pl/72,2,782,88124910,88869410.html -- majkowe fotki

wózek rehabilitacyjny - zbiórka

Proszę o wsparcie finansowe dla nieuleczalnie chorego Mateuszka, szczegóły w linku fundacji: siepomaga.pl/f/stowarzyszenie-pomocy-szkole-malopolska/c/16 mozna zapłacić smsem, kartą czy wydrukować przelew na pocztę. Mały jest chory na rdzeniowy zanik mięśni, to cierpiący noworodek, którego komfort

Re: Czy to dziwne

Rdzeniowy zanik mięśni z tego co wiem to jest jedną z łagodniejszych odmian tej choroby. Pozdrawiam Adam

Hej!!

Postanowiłem się przywitać... Jestem Hubert :) Mam 13 lat i od urodzenia choruje na Rdzeniowy Zanik Mięśni... jeszcze jak bylem młodszy jeździłem na rehabilitacje lecz po długim pobycie w szpitalu często chorowałem... :/ teraz przebywam w domu... mam wspaniałych rodziców oraz przyjaciół

światełko dla Ewelinki(*)

dziś w nocy odeszła córeczka naszych znajomych-miała 5 lat, chorowała na rdzeniowy zanik mięśni-to ta mała sliczna krolewna; www.ewelinka-semeniuk.friko.pl/ teraz juz aniołek(*)(*)(*)... -- www.mozeszpomoc.u2.pl/

zanik mięśni dłoni, kto ma?? SLA??

witajcie, już pisałam mam dużo objawów bb, lecz wszystkie testy W.B, 3 Elisy w tym z płynu mózgowo-rdzeniowego,pcr rt- UJEMNE oprócz tego mam zanik mięśnia w dłoni i sa takie szczupłe, szponowate? czy to może być od boreliozy, czy SLA, czy to możliwe by od schudniecia się takie coś zrobiło

Re: jak się zaczęło?

nie wiem za wiele o tej chorobie. czy rdzeniowy zanik mięśni zaczął sie już w zyciu płodowym? bo tak patrzę na jej wymiary i mało który zdrowy noworodek ma tak piękną wagę i wzrost

Re: Pies/kot to NIE człowiek

do codziennego chodzenia do pracy, i zajmowania s > ię tam pracą nad lekarstwem dla dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Ty tez zyj i daj żyć innym ,cos sie czepiała, nie napisałam ze masz robić jak ja. Gdybym nie miała dzieci to pewnie i moze na kotka i pieska wydalabym ostatni grosz. Ale

SMA 1, szukam rodziców z podobnym problemem

Mój synek ma rdzeniowy zanik mięśni. Chciałabym dowiedzieć się czegoś więcej na temat tej choroby od osób, które także borykają się z takim problemem.

szczepienia, czy to do końca bezpieczne?

Wydaje mi się, że po szczepieniu mój syn, u którego podejrzewa się rdzeniowy zanik mięśni, zaczął słabnąć! Czy jest to możliwe?

Re: Protesty przeciwko budowie.

. Dziś na pierwszej str. GW jest artykuł o chłopcu z rdzeniowym zanikiem mięśni, który tak pisze w wyobrażonym liście do ulubionego piłkarza: Jak to jest, gdy w Gdańsku na przystanku tramwajowym niektórzy patrzą na ciebie jak na coś strasznego i przerażającego. Jak czasem ludzie nie chcą cię dotknąć

Re: 12 września 2011, nowy tydzień :)

bardziej cenne, że jest osobą niepełnosprawną. "Łukasz Fiutek ma 26 lat, od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni, porusza się na wózku inwalidzkim. Mieszka w Tychach. Skończył studia na Wydziale Transportu Politechniki Śląskiej. W latach 2003-2005 był wolnym słuchaczem sesji Rady Miasta Tychy

Re: N A S Z A L I S T A (kto jest kim?)

Klaudia z Bytomia, mama Martynki. Martynka choruje na rdzeniowy zanik mięśni (Werdniga-Hoffmanna), za 4 miesiące skończy 5 lat.

Re: Dziecko przestało stać- do pana Pawła

????????????????????????? A co powiedział neurolog, czy to on stwierdził "rdzeniowy zanik mięśni"? wątpię Regres w rozwoju - nie rozumiem tego określenia, tym bardziej, ze regres może nastąpić z powodu ostrego ząbkowania, wyjazdu męża na placówkę do Meksyku, dwutygodniowej wizyty babci

Re: fascykulacje i drżenia palcow-objawy dystrofi

Nie wiem jak u innych "zanikowców" ale w rdzeniowym zaniku mięśni fascykulacja języka oraz drżenie dłoni jest zjawiskiem często spotykanym (nawet niektóre źródła uznają to za jeden z objawów). -- Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Precla Szymka (30.10.05) Blog o Preclu

Zanik mięśni

Szukam wszelkich informacji o rdzeniowym zaniku mięśni(SMA.Choroba ta dotknęła moją 1,5-roczną bratanicę.Jeśli ktoś może pomóc ,będę wdzięczna.go.ja

Re: N A S Z A L I S T A (kto jest kim?)

dorotaww, dorota, Jasło ciocia Rafałka Babicza-4 letniego chłopca chorego od urodzenia na rdzeniowy zanik mięśni, typuI -- rafal.epomoc.pl

Re: Jak pomoc mamie?

- być może przyczyna tkwi właśnie tu (tak jest np w rdzeniowym zaniku mięśni). Wydaje mi się, że warto by było także pójść na diagnozę SI (integracji sensorycznej). No i oczywiście REHABILITACJA - to podstawa.

do goscia M.

są atrofie i dystrofie. dystrofie są spowodowane brakiem dystrofiny, a atrofie (rdzeniowy zanik mięśni SMA) spowodowany jest zanikiem komórek rogów przednich, co również powoduje zanik mięśnia. Jednak przebieg choroby jest zupełnie inny.

Ważne !!! Bardzo Was proszę !

To ważna sprawa, nie jakaś gra, nie jakieś głosowanie tylko petycja. Petycja do Ministra Zdrowia. Rdzeniowy zanik mięśni w Polsce nie jest zakwalifikowany jako choroba przewlekła, w związku z tym dzieci pozbawione są między innymi refundowanej rehabilitacji, a której potrzebują jako stałego

Prosze o pomoc!!

Rafałek ma 4 latka od urozenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni , potrzebuje waszej pomocy! -- rafal.epomoc.pl www.pomozrafalkowi.republika.pl www.pomocowe.pl/index.php?show=apelerafal

Ile razy do roku dofinansowuje NFZ turnusy

Mam pytanie ile razy do roku NFZ dofinansowuje turnusy rehabilitacyjne dla dzieci? Dziękuje pozdrawiam ciocia Rafałka chorego na rdzeniowy zanik mięśni strona Rafałka www.pomozrafalkowi.republika.pl

Re: Ile można czekać na wyniki badań genetycznych

my wyniki poznalismy na początku marca czyli po ok 5 tygodniach. Niestety nie są dobre, synek ma rdzeniowy zanik mięśni co objawia sie własnie min ONM. -- Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Szymka (30.10.05)

Julinek

Jestem Ania, mama Julki chorej na rdzeniowy zanik mięśni. Piszę blog o Julce, tam tez można znaleźć jej zdjęcia... Julka ma 11 miesięcy i narazie jest jedynaczką, co może się zmienić jak Bóg da... Pozdrawiamy wszystkie mamy i dziękujemy za zaproszenie na forum... -- Ania, mama Julki (21

Re: jak się zaczęło?

Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą genetyczną, ale ujawnić się może w różnych okresach życia. U naszej Julki wyszło w 6 tygodniu życia. W życiu płodowym była strasznie ruchliwym dzieckiem. A co do wagi, to teraz też niczego sobie - 9 kg, a długa jest na 80cm. O chorobie można doczytać na naszym

Re: Co potrafią dzieci z maja 2003?

Nasza kochana Haneczka (11.05.2003) jest bardzo chora (rdzeniowy zanik mięśni) i może nigdy nie mieć takich doświadczeń jak Wasze maluchy :-( -- Pozdrawiam Paweł

Drogie mamy, mam prośbę-pytanie

Rafałek ma 8 lat i rdzeniowy zanik mięśni. Sam samodzielenie nie siedzi, nie chodzi.potrzebujemy nocnika dla Rafałka, takeigo, żeby mieścił się w nim Rafałek jak również z nóżkami nie byłoby problemu.Czy mogą mi mamy poradzić i polecić, czy są nocniki dla dużcyh dzieci..bo niestety Rafałek

czy są tu mamy dzieci chorych na rdzeniowy zanik ?

jestem ciocia Rafałka chorego od urodzenia na rdzeniowy zanik mięśni. Rafał nigdy nie chodził, stabilnie nie potrafi siedzieć, w sierpniu tego roku skończy 4 latka. Nie weim czy ju znie pytała? czy sa na forum mamy dzieci również jak Rafałek chorych na rdzeniowy zanik mięśni, Rafał jest chory na

czy sa mamy dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięś

czy sa na forum mamy dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni? prosze o kontakt. możemy wspólnie wesprzeć sie i podzielić doświadczeniami oraz wiadomościami jakie posiadamy na temat choroby. Pozdrawiam ciocia Rafałka chorego na SMA typuI, -- rafal.epomoc.pl

Prośba o 1% (zanik mięśni)

Witam, chciałabym zwrócić się do wszystkich, którzy czytają teraz moją wiadomość z wielką prośbą, od urodzenia zmagam się z chorobą, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni, jest to choroba niestety nieuleczalna i zarazem postępująca. Jedynym sposobem na spowolnienie jej rozwoju jest REHABILITACJA. W

W Signor Caffettano ... charytatywnie

Grzegorzewskiej, Eweliny Skarżyńskiej, 17-letniej chorej na rdzeniowy zanik mięśni mieszkanki Strupiechowa (pow. węgrowski) oraz uzdolnionego muzycznie Piotra Gozdka. Koszt uczestnictwa w każdej z degustacji wynosi 30 zł. Rezerwacji można dokonywać pod numerem tel. 25 644 68 16. TS - opr. Ana

Dziewczyny proszę o podpis

Ważne !!! Bardzo Was proszę ! marysienka44 10.03.10, 23:30 Odpowiedz To ważna sprawa, nie jakaś gra, nie jakieś głosowanie tylko petycja. Petycja do Ministra Zdrowia. Rdzeniowy zanik mięśni w Polsce nie jest zakwalifikowany jako choroba przewlekła, w związku z tym dzieci pozbawione są

Ważne ! Bardzo Was proszę !

Bardzo proszę o nie kasowanie wątku prze kilka dni, proszę... To ważna sprawa, nie jakaś gra, nie jakieś głosowanie tylko petycja. Petycja do Ministra Zdrowia. Rdzeniowy zanik mięśni w Polsce nie jest zakwalifikowany jako choroba przewlekła, w związku z tym dzieci pozbawione są między innymi

Re: wyprowadzone z równowagi mamy

małych przeszkadzaczy, aż tu nagle reportaż chłopcu chorym na rdzeniowy zanik mięśni... I w jednej chwili przestałam warczeć, popłakałam się, pomyślałam jak bardzo ich kocham - obojętnie co by nie nałobuzowali.

Re: Zdrowe dzieci na zamówienie

To daje ogromne nadzieje na zdrowe potomstwo rodzicom, którzy są nosicielami genów chorobowych. Jestem mamą Michałka, który zmarł na rdzeniowy zanik mięśni miesiąc temu. Czy mi nie należy się zdrowe dziecko, które nie będzie cierpiało i przeżyje dłużej niż 7 miesięcy? Proszę Katolika, żeby

Czy to dziwne

Czy to aż takie dziwne że ludzie z zanikiem żyją więcej niż 20 lat? Moja dziewczyna ma rdzeniowy zanik mięśni i ma 24 lata i jeździ na wózku ale wszystko jest OK nie potrzebuje respiratora choć mięśnie ma słabe. Może to zaleta tego że śpiewa na festiwalach i przez to bardzo dobrze ma wyćwiczone

jakby ktos chciał pomóc!!!

Szukam pomocy dla 4 letniego chłopca chorego na rdzeniowy zanik mięśni. Więcej informacji, dokumentacja na stronach. Tam tez kontakt do mnie. Dziekuje -- www.pomozrafalkowi.republika.pl www.pomocowe.pl/index.php?show=apelerafal epomoc.pl/rafal/

do gofer73

mam pytanie: ile Twoje dziecko ma miesięcy/lat? Jak objawiała się ta wiotkość? Jak rozwój? Czy rdzeniowy zanik mięśni jeszcze jakoś sie objawia? Pytam się dlatego, że mój synek tez ma ONM i będzie miał robione badania genetyczne. I boję się diagnozy. Pozdrawiam Arleta

Rafałek Babicz- rdzeniow zanik mięśni

Rafałek chory jest od urodzenia na rdzeniowy zanik mięśni. Prosimy o pomoc w zbiórce pieniążków na pokrycie turnusów rehabilitacyjnych i rehabilitacji. Strona Rafałka www.rafal.epomoc.pl Na stronie znajduję się dokładnie opisana sytuacja Rafałka i znajdują się dana rodziców Rafałek na

Re: jak się zaczęło?

U nas podobnie jak u mamy Julki... a resztę w drobiazgach znajdziecie w preclowym blogu (sekcja Prolog). Dla tych, którzy nie mają siły przebrnąc przez tę pisaninę napiszę tylko, że Precel ma zdiagnozowany rdzeniowy zanik mięśni typ I. W grudniu przeszedł zabieg tracheotomii oraz założenia

Re: Witaj na naszym forum :)

się dobrze. Znalazłam Wasze forum bo niedługo będę gościć 14 letniego bratanka (mieszka w USA) z rdzeniowym zanikiem mięśni, z dużą niepełnosprawnością ruchową i chciałabym zapewnić mu atrakcyjny pobyt, szukam inspiracji - jak w wątku... Pozdrawiam wszystkie MAMY!

Tłumy i race na pogrzebie Dawida - niepełnosprawnego kibica Lechii

Tłumy i race na pogrzebie Dawida - niepełnosprawnego kibica Lechii

Nie znalazłeś tego, czego szukasz? Zapytaj ekspertów

Zdjęcia - rdzeniowy zanik mięśni

Zdjęcia - rdzeniowy zanik mięśni