rdzeniowy zanik mi甓ni

Rdzeniowy zanik mi甓ni (ang. spinal muscular atrophy, SMA) - choroba genetycznie uwarunkowana, jej patofizjologia polega na degeneracji j眃er przednich rdzenia kr阦owego oraz cz阺to j眃ra ruchowego opuszki.SMA przekazywany jest na potomstwo w spos骲 autosomalny recesywny. We wszystkich trzech typach choroby Mutacje dotycz locus 5q11.2-13.3.

... czytaj wi阠ej o rdzeniowy zanik mi甓ni na pl.wikipedia.org

Sortowanie wynik體: wg trafno禼i wg daty

rdzeniowy zanik mi甓ni

Mamy w rodzinie m昕a dziecko(bratanek) chory na rdzeniowy zanik mi甓ni czy kto co mia do czynienia z t choro robi jakie badania pod tym katem itp, bo nie ukrywam 縠 boje si o swoje dziecko??????

podejrzenie rdzeniowego zaniku mi甓ni

Lekarze podejrzewaj u mojego 2,5 miesi阠znego Micha砶a rdzeniowy zanik mi甓ni. Przez miesi眂 musz czeka na wyniki specjalistycznych bada. Lekarz neurolog powiedzia, 縠 moje dziecko umrze w ci眊u roku. Czy kto mo縠 mi powiedzie co zrobi w mojej sytuacji?

Re: marzeko

Pom骴l si za wyzdrowienie Przybylskiej czy jakiego dzieciaka z rdzeniowym zanikiem mi甓ni albo mukowiscydoz.

Rdzeniowy zanik mi甓ni

Witam Czy kto z Was rehabilitowa swoje dziecko metoda Vojty w przypadku wyst眕ienia rdzeniowego zaniku mi甓ni ? -- Pozdrawiam Pawe samoloty.tripod.com

1% dla Julii z rdzeniowym zanikiem mi甓ni

Jeste秏y rodzicami choruj眂ej na rdzeniowy zanik mi甓ni (SMA typ I) JULII BARTCZAK, ur. 21.07.2006 r. Jest to choroba genetyczna powoduj眂a post阷uj眂y niedow砤d ruchowy i zanik mi甓ni. Nale縴 do chor骲 nieuleczalnych i post阷uj眂ych. U Julii og髄n wiotko舵 zaobserwowano na badaniu

Re: rdzeniowy zanik mi甓ni

O ile wiem t chorob mo縩a zdiagnozowa amniopunkcj. Musieliby禼ie by z m昕em obydwoje recesywnymi nosicielami genetycznymi tej choroby, co zdaarza si niezwykle rzadko. Poza tym nawet w przypadku dw骳h recesywnych nosicieli prawdopodobie駍two pocz阠ia dziecka ze SMA jest 25% je秎i dobrze lic

Re: rdzeniowy zanik mi甓ni

Amniopunkcja jest inwazyjnym badaniem prenatalnym nios眂ym za sob (aczkolwiek bardzo niewielkie) ryzyko poronienia. Skierowanie na takie badanie mo縠sz dosta w poradni genetycznej. Porozmawiaj o tym najpierw ze swoim lekarzem, bo to on musi Ci najpierw skierowa do poradni genetycznej. Wykonu

Re: Czy mo縧iwa aborcja w Polsce w takim przypadk

Mukowiscydoz i rdzeniowy zanik mi甓ni wykrywa si przez amniopunkcj

Re: Rdzeniowy zanik mi甓ni - leczenie za granic

o秗odki prowadz眂e badania i tak przesy砤j je do laboratorium w Warszawie. Choroba Hanusi jest jedn z odmian rdzeniowego zaniku mi甓ni, kt髍a dotyka w砤秐ie noworodki i niemowl阾a (Werdinga-Hoffmanna) i jest szczeg髄nie niebezpieczna dla zdrowia i 縴cia dziecka. Nie mamy problemu z pos硊giwaniem si

Rdzeniowy zanik mi甓ni - leczenie za granic

Witam wszystkich 11.05.2003 sta砮m si szcz甓liwym ojcem male駅iej Hanusi. Nasza olbrzymia rado舵 z jej narodzin szybko jednak zosta砤 zgaszona wiadomo禼i o chorobie, kt髍a toczy to male駅ie 縴cie. Po miesi眂u przysz砤 do nas szokuj眂a wiadomo舵, 縠 Hania ma rdzeniowy zanik mi甓ni. Hanusia

Re: Czy mo縧iwa aborcja w Polsce w takim przypadk

tez z czystej ciekawosci jak sie wykrywa mukowiscydoze lub rdzeniowy zanik mi甓ni ?

Re: podejrzenie rdzeniowego zaniku mi甓ni

Id do wszytskich lekarzy, jakich znajdziesz. Nie polegaj na opinii jednego. I bardzo rozpieszczaj swojego maluszka. Mi硂禼 wiele mo縠 zdzia砤. Powodzenia. je秎i potzrbujesz pogada, napisz na priva. Ludmi砤

Re: podejrzenie rdzeniowego zaniku mi甓ni

Id do innego lekarza. I nie poddawaj sie. Musi by dobrez -- bobasy.pl/?u=942&s=c886f373b8907820cde6af6722a46383&

Re: podejrzenie rdzeniowego zaniku mi甓ni

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=16556 Tutaj mo縠 znajdziesz pomoc,lub innych rodzic體 w podobnej sytuacji. Powodzenia. -- Mama Kubusia(2001-2004)i Kamilka 01.03.05

Re: podejrzenie rdzeniowego zaniku mi甓ni

Witaj. Popieram pomys硑 konsultacji z innymi lekarzami. Poszukaj w Internecie specjalist體. R骲 wszystko co w twojej mocy 縠by maluch by zdrowy. B眃 silna i odwa縩a. B阣 my秎e o tobie i bardzo mocno trzymam kciuki. Wszystkiego najlepszego. Daj zna co i jak, czekamy. Pozdrawiam bardzo ciep硂

Re: podejrzenie rdzeniowego zaniku mi甓ni

Rozumiem, 縠 Synek jest pod opiek o秗odka referencyjnego, w kt髍ym zajmuj si takimi dzie鎚i... My秎, 縠 musisz czeka do wynik體 bada (jestem z Tob!), a teraz jak najwi阠ej czyta...i to literatur mi阣zynarodow - im wi阠ej b阣ziesz wiedzia砤 o tej chorobie, tym mnie rzeczy Ci zaskoczy i

SMA-rdzeniowy zanik mi甓ni!

prosz o pomoc!!! -- epomoc.pl/rafal/ www.pomozrafalkowi.republika.pl www.pomocowe.pl/index.php?show=apelerafal

Re: podejrzenie rdzeniowego zaniku mi甓ni

Kochana, nie poddawaj si i mocno wierz w to, ze maly bedzie zdrowy. Cierpliwie czekaj na wyniki i konsuluj si gdzie tylko mo縠sz. Trzymam za Was kciuki. Bardzo wa縩e jest to, 縠by (tak jak to kto napisa) dawa砤 mu teraz jak najwi阠ej siebie. M體 do niego i przytulaj jak najwi阠ej - ja wierz

SMA-rdzeniowy zanik mi甓ni!

Juz kiedy zamieszcza潮m na forum apel Rafa砶a, 4-letniego ch硂pca chorego od urodzenia na rdzeniowy zanik mi阺ni. Prosi砤m wtedy o pomoc, dalej prosz! ale nie dlatego zamieszczam taki temat. Gdyby kogo interesowa砤 ta choroba, objawy, cechy, typy, leczenie, zapobieganie skutkom, na forum dar

Re: zanik mi甓ni

pochodzenia genetycznego (z.m. pochodzenia rdzeniowego, dystrofie mi甓niowe itp.), s wywo砤ne czynnikiem wirusowym (np. wirusem polio), zanik mi甓ni mo縠 te wzi辨 si z nieu縴wania (parali縰 spowodowanego unieruchomieniem, powik砤niami pooperacyjnymi itd.). A wi阠 co do opowie禼i o leczeniu ko駍kim 砤jnem

Re: zanik mi甓ni

pochodzenia genetycznego (z.m. pochodzenia rdzeniowego, dystrofie mi甓niowe itp.), s wywo砤ne czynnikiem wirusowym (np. wirusem polio), zanik mi甓ni mo縠 te wzi辨 si z nieu縴wania (parali縰 spowodowanego unieruchomieniem, powik砤niami pooperacyjnymi itd.). Zgaduj, 縠 pewnie chodzi硂 Ci o tzw. rdzeniowy

co to jestSMA -rdzeniowy zanik mi甓ni!!

Artyku i wszystko co znalaz砤m znajdziecie na darzycia.nowoczesny.pl/forum/viewtopic.php?t=3387-- www.pomozrafalkowi.republika.pl www.pomocowe.pl/index.php?show=apelerafal epomoc.pl/rafal/

Re: Szpital odes砤 秏iertelnie chore dziecko z P

Wiesz gdyby to nas spotka硂 (dziecko roczne ze rdzeniowym zanikiem mi甓ni w stanie krytycznym) to nie zgodziliby秏y si aby na si酬 podtrzymywa jego 縴cie aparatur.

Re: Rdzeniowy zanik mi甓ni - leczenie za granic

Witam jeszcze raz: SMA - Spinal Muscular Atrophy lub po niemiecku : Spinale Muskelatrophie -- Pozdrawiam Pawe samoloty.tripod.com

Re: Rdzeniowy zanik mi甓ni - leczenie za granic

W Kanadzie juz kilkakrotnie czytalem w polskiej prasie ( przychodzacej z Polski ) o tej chorobie i podejmowanych probach jej leczenia . Rodzice dzieci dotknietych ta choroba zalozyli stowarzyszenie , wymieniaja sie doswiadczeniami i wiedza ktora zdobywaja . Nie mysle aby przecietny dyskutant for

Rdzeniowy zanik mi甓ni - leczenie za granic

Sadze ze powyzej podane www strony i ta; www.fsma.org/booklet.htm#whatis sa niezwykle pomocne. Praktycznie daja wszystkie porady o jakie prosisz,wlacznie z ostatnimi medycznymi odkryciami. Pracuje jako RN w acute care hospital. Jestem swiadkiem wielu ludzkich tragedii. Sadze ze tak bardzo jak HAnu

Re: Rdzeniowy zanik mi甓ni - leczenie za granic

Go舵 portalu: Andrew. napisa(a): > W Kanadzie juz kilkakrotnie czytalem w polskiej prasie ( przychodzacej z > Polski ) o tej chorobie i podejmowanych probach jej leczenia . Rodzice dzieci > dotknietych ta choroba zalozyli stowarzyszenie , wymieniaja sie doswiadczeniami > > i

Re: Rdzeniowy zanik mi甓ni - leczenie za granic

Oto link do organizacji rodzin z chorymi na SMA ( angielski skrot choroby ): www.curesma.com Mozna sie tam dowiedziec jakie sa najnowsze informacje i osiagniecia medycyny zwiazane z choroba , podaja rowniez ze mozna sie u nich zarejestrowac i mozna uczestniczyc w badaniach gdy pacjent bedzie speln

Czy mo縧iwa aborcja w Polsce w takim przypadku?

Pytam z czystej ciekawo禼i. Jakie choroby wykryte u p硂du s wskazaniem do wykonania legalnej aborcji w Polsce ? Letalne to wiem , ale jakie inne. Czy np. zesp蟪 Downa jest wskazaniem, albo mukowiscydoza lub rdzeniowy zanik mi甓ni ?

Mo縩a mu pom骳, i innym

"fundacja zd笨y z pomoc" -www.dzieciom.pl, mo縩a znale兼 go na li禼ie podopiecznych, rdzeniowy zanik mi甓ni, Zapisek Dawid Jan.

SMA w rodzinie partnera - jakie ryzyko dla nas?

Witam, Jaki czas temu u niespe硁a 2-letniego dziecka siostry ciotecznej mojego partnera zdiagnozowano niestety SMA :/ Okaza硂 si r體nie, 縠 w rodzinie mamy mojego partnera by ju przypadek dziecka choruj眂ego na rdzeniowy zanik mi甓ni (kilka pokole wstecz). Zak砤daj眂, 縠 m骿 parnter jest

Re: efekt uboczny sprawy Chazana: in vitro

) powa縩ie chore dziecko np. z rdzeniowym zanikiem mi甓ni. Czyta砤m te o tym, 縠 w Izraelu, gdzie istnieje wi阫sze ryzyko pewnych chor骲, pary zakochanych robi sobie badania genetyczne zanim w og髄e wezm si do robienia dzieci. -- Magdalaena

Zmar najbardziej znany niepe硁osprawny Kibic...

Z przykro禼i informuj wszystkich, kt髍zy mo縠 poznali histori tego fantastycznego Ch硂pca, 縠 dzi o godzinie 9:55 odszed Dawid Zapisek z Gda駍ka, wieli Kibic pi砶i no縩ej, zw砤szcza Lechii Gda駍k i Realu Madryt... Przegra d硊g i ci昕k walk z chorob: rdzeniowym zanikiem mi甓ni. Fan

Re: York z pseudohodowli- Na po縜rcie

No tak, ale to w砤秐ie psy rasowe maj ryzyko np. Rdzeniowego zaniku mi甓ni czy zwyrodnienia plamki 矿硉ej (slepota). To s choroby zwi眤ane w砤秐ie z selekcj ras, w秗骴 miesza馽體 maj znacznie mniejsze ryzyko wyst眕ienia ( no, chyba, ze w jakim gospodarstwie psy krzy縰j si nieustannie mi阣zy

Re: 16 miesi阠y i nie wstaje przy meblach, nie ch

Witam. Chcia砤m przedstawi nasz historie, nie 縠by wzbudzi panik, ale na pewno czujno舵. M骿 syn ma teraz 18 mies nadal nie wstaje i nie chodzi. do 10 mies rozwija si prawid硂wo. Aktualnie w阣rujemy co chwil do szpitala na badania. Podejrzenie SMA-rdzeniowy zanik mi甓ni. Pod opiek neurologa

SKOLIOZA

Nasz 14 letni syn ma rdzeniowy zanik mi甓ni,przy tym post阷uj眂 skolioze.Zalecono nam konsultacje w Trzebnicy,mam pytanie czy by tam kto albo jest po operacji kr阦os硊pa w tym szpitalu?

Re: York z pseudohodowli- Na po縜rcie

A czy nie jest tak, 縠 s砤be rasowce z miotu po prostu si usypia...? Tak a'propos 秝iadomo禼i w narodzie... 痚 nie wspomn o tym, 縠 s psie modele chor骲 uwarunkowanych genetycznie (秏iertelnych, jak rdzeniowy zanik mi甓ni), wyst阷uj眂e w砤秐ie u tych selekcjonowanych rasowc體. Tak wi阠 argument

1% podatku

Je秎i mo縠cie - pom罂cie. To synek mojego kuzyna - ma p蟪 roczku i zdiagnozowany rdzeniowy zanik mi甓ni. :( www.pomocdlaigorka.yoyo.pl/

Pro禸a o wsparcie finansowe

Zwracam si do wszystkich ludzi o wielkim sercu o przekazanie cho鎎y najmniejszej z硂t體ki na szczytny cel- leczenie chorego na Rdzeniowy Zanik Mi甓ni SMA Kubusia. Oto link do strony: www.pomocdlakuby.pl

Dr縠nie j陑yka u siedmiomiesi阠znego dziecka

. Pediatra nie ma 縜dnych zastrze縠 i uspokaja mnie, 縠 dr縠nie minie w ci眊u najbli縮zych miesi阠y. Ja jednak martwi si nadal, a ostatnio wyczyta砤m, 縠 takie dr縠nie bywa pierwszym objawem rdzeniowego zaniku mi甓ni. Bardzo si martwi. Mo縠 kto spotka si z podobn sytuacj i m骻砨y podzieli si

Re: Mo縠 kto mnie o秝ieci? Zaburzenia SI a autyz

Dodam jeszcze, 縠 pierwotnie terapia SI zosta砤 zastosowana w pomocy dzieciom z trudno禼iami w uczeniu si. Potem okaza硂 si, 縠 pomaga te dzieciom ze spektrum A., z nadpobudliwo禼i, Zespo砮m Downa, MPD. Jako wspomagaj眂a, hamuj眂a post阷 choroby, zalecana jest te u dzieci z rdzeniowym zanikiem

Re: Pies/kot to NIE cz硂wiek

dzieci chorych na rdzeniowy zanik mi甓ni. tak, 縠 tego. rozumiem 縠 縜l mo縠 dup 禼iska, 縠 kto puszcza na swoj czi砤砶 pi赕 razy wi阠ej ni kto inny na swoje dziecko, ale w obr阞ie w砤snego jestestwa mamy chyba dowolno舵 decyzji, czy nie? -- L眃uj, dziadu!

Pom罂my nieuleczalnie chorym dzieciom!

Zwracam si z ogromn pro禸 o poparcie naszych stara dotycz眂ych wpisania chor骲 nerwowo-mi甓niowych, takich jak: rdzeniowy zanik mi甓ni i dystrofia mi甓niowa Duchenne'a do wykazu chor骲 przewlek硑ch. Rdzeniowy zanik mi甓ni lub dystrofia mi甓niowa Duchenne’a to rzadkie choroby, jak na

Re: PLAMY NA SK覴ZE

posprawdza inne rzeczy i zawsze gdzie bym nie sprawdza przewija si BB. Zreszt mam fascykulacje ca砮go cia砤 a to wyst阷uje w lkiku chorobach. Niedobor體 minera丑w nie mam. ALS nie mam godnego zespo硊 fascykulacji nie mam Rdzeniowy zanik mi甓ni - nie mam Wi阠 niewiele ju pozostaje jak BB

Razem pom罂my nieuleczalnie chorym dzieciom!

Zwracam si z ogromn pro禸 o poparcie naszych stara dotycz眂ych wpisania chor骲 nerwowo-mi甓niowych, takich jak: rdzeniowy zanik mi甓ni i dystrofia mi甓niowa Duchenne'a do wykazu chor骲 przewlek硑ch. Rdzeniowy zanik mi甓ni lub dystrofia mi甓niowa Duchenne’a to rzadkie choroby, jak na

Re: N A S Z A L I S T A (kto jest kim?)

iki81, ania, rotmanka k/gda駍ka, mama 5,5 miesi阠znej Julki z rdzeniowym zanikiem mi甓ni typ I (Werdniga-Hofmanna)

Re: Dziecko przesta硂 sta- do pana Paw砤

rdzeniowy zanik mi甓ni.. Czekaj nas dalsze badania, a ja umieram ze strachu!!!

Choroby Kennedy'ego

opuszkowo-rdzeniowy zanik mi甓ni uzale縩ienie od vikodinu i metaamfetaminy osteoporoza przewlek砮 migreny zanik mi甓ni przewlek砮 b髄e kolan (i jeszcze oko硂 dwudziestu, kt髍e powinny przyku go do fotela na zawsze) - w tym seksoholizm - chruszczow zreszt pr骲owal to wykorzysta i podsy砤

OT - 1% podatku

Sorry, za offtop, ale nie wszyscy zagl眃aj na nasze Stanikowe Offtopy a sprawa jest dla mnie wa縩a. Je秎i mo縠cie - pom罂cie. To synek mojego kuzyna - ma p蟪 roczku i zdiagnozowany rdzeniowy zanik mi甓ni. :( www.pomocdlaigorka.yoyo.pl/

Pro禸a o pomoc...

Zwracam si z pro禸 do wszystkich ludzi dobrej woli i wielkiego serca o pomoc finansow, liczy si ka縟a nawet z硂t體ka, pieni眃ze przez Pa駍twa ofiarowane w ca硂禼i zostan spo縴tkowane na leczenie mojego schorzenia by zahamowa proces post阷owania, (rdzeniowy zanik mi甓ni). Bardzo bardzo prosz

Gwiazdobranie i Dawanie - cel osi眊ni阾y :)

Pomoc otrzyma砤 dw骿ka dzieci z J髗efowa- dziewczynka, lat 12 (je糳zi na w髗ku, przechodzi kilka operacji rocznie) ch硂piec, 4 lata (rdzeniowy zanik mi甓ni, ponadto bardzo trudna sytuacja spo砮czno - materialna). fotoforum.gazeta.pl/72,2,782,88124910,88869410.html -- majkowe fotki

OT - 1% podatku

Sorry, za offtop, ale nie wszyscy zagl眃aj na nasze Stanikowe Offtopy a sprawa jest dla mnie wa縩a. Je秎i mo縠cie - pom罂cie. To synek mojego kuzyna - ma p蟪 roczku i zdiagnozowany rdzeniowy zanik mi甓ni. :( www.pomocdlaigorka.yoyo.pl/

Re: yenna_m

maj jeszcze zrobione HD (dysplazja), SMA (rdzeniowy zanik mi甓ni) i PKD (nerki) u mnie mieszkaj norwegi ;) trzy (teraz 5, bo mam jeszcze 2 male駎asy) koty maj cudny charakter, s bardziej psowate minusy - kud硑 do czesania i okresowe linienie (chocia, jak to kudlaste zwierz, kud硑 i tak b阣

Re: Czy to dziwne

Rdzeniowy zanik mi甓ni z tego co wiem to jest jedn z 砤godniejszych odmian tej choroby. Pozdrawiam Adam

w髗ek rehabilitacyjny - zbi髍ka

Prosz o wsparcie finansowe dla nieuleczalnie chorego Mateuszka, szczeg蟪y w linku fundacji: siepomaga.pl/f/stowarzyszenie-pomocy-szkole-malopolska/c/16 mozna zap砤ci smsem, kart czy wydrukowa przelew na poczt. Ma硑 jest chory na rdzeniowy zanik mi甓ni, to cierpi眂y noworodek, kt髍ego komfort

秝iate砶o dla Ewelinki(*)

dzi w nocy odesz砤 c髍eczka naszych znajomych-mia砤 5 lat, chorowa砤 na rdzeniowy zanik mi甓ni-to ta ma砤 sliczna krolewna; www.ewelinka-semeniuk.friko.pl/ teraz juz anio砮k(*)(*)(*)... -- www.mozeszpomoc.u2.pl/

Hej!!

Postanowi砮m si przywita... Jestem Hubert :) Mam 13 lat i od urodzenia choruje na Rdzeniowy Zanik Mi甓ni... jeszcze jak bylem m硂dszy je糳zi砮m na rehabilitacje lecz po d硊gim pobycie w szpitalu cz阺to chorowa砮m... :/ teraz przebywam w domu... mam wspania硑ch rodzic體 oraz przyjaci蟪

Re: jak si zacz瓿o?

nie wiem za wiele o tej chorobie. czy rdzeniowy zanik mi甓ni zacz背 sie ju w zyciu p硂dowym? bo tak patrz na jej wymiary i ma硂 kt髍y zdrowy noworodek ma tak pi阫n wag i wzrost

zanik mi甓ni d硂ni, kto ma?? SLA??

witajcie, ju pisa砤m mam du縪 objaw體 bb, lecz wszystkie testy W.B, 3 Elisy w tym z p硑nu m髗gowo-rdzeniowego,pcr rt- UJEMNE opr骳z tego mam zanik mi甓nia w d硂ni i sa takie szczup砮, szponowate? czy to mo縠 by od boreliozy, czy SLA, czy to mo縧iwe by od schudniecia si takie co zrobi硂

SMA 1, szukam rodzic體 z podobnym problemem

M骿 synek ma rdzeniowy zanik mi甓ni. Chcia砤bym dowiedzie si czego wi阠ej na temat tej choroby od os骲, kt髍e tak縠 borykaj si z takim problemem.

szczepienia, czy to do ko馽a bezpieczne?

Wydaje mi si, 縠 po szczepieniu m骿 syn, u kt髍ego podejrzewa si rdzeniowy zanik mi甓ni, zacz背 s砤bn辨! Czy jest to mo縧iwe?

Re: N A S Z A L I S T A (kto jest kim?)

Klaudia z Bytomia, mama Martynki. Martynka choruje na rdzeniowy zanik mi甓ni (Werdniga-Hoffmanna), za 4 miesi眂e sko馽zy 5 lat.

Re: 12 wrze秐ia 2011, nowy tydzie :)

, 縠 jest osob niepe硁osprawn. "kasz Fiutek ma 26 lat, od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mi甓ni, porusza si na w髗ku inwalidzkim. Mieszka w Tychach. Sko馽zy studia na Wydziale Transportu Politechniki 眘kiej. W latach 2003-2005 by wolnym s硊chaczem sesji Rady Miasta Tychy. Jego pasj s

Zanik mi甓ni

Szukam wszelkich informacji o rdzeniowym zaniku mi甓ni(SMA.Choroba ta dotkn瓿a moj 1,5-roczn bratanic.Je秎i kto mo縠 pom骳 ,b阣 wdzi阠zna.go.ja

Re: Dziecko przesta硂 sta- do pana Paw砤

????????????????????????? A co powiedzia neurolog, czy to on stwierdzi "rdzeniowy zanik mi甓ni"? w眛pi Regres w rozwoju - nie rozumiem tego okre秎enia, tym bardziej, ze regres mo縠 nast眕i z powodu ostrego z眀kowania, wyjazdu m昕a na plac體k do Meksyku, dwutygodniowej wizyty babci

Re: fascykulacje i dr縠nia palcow-objawy dystrofi

Nie wiem jak u innych "zanikowc體" ale w rdzeniowym zaniku mi甓ni fascykulacja j陑yka oraz dr縠nie d硂ni jest zjawiskiem cz阺to spotykanym (nawet niekt髍e 紃骴砤 uznaj to za jeden z objaw體). -- Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Precla Szymka (30.10.05) Blog o Preclu

Re: Pies/kot to NIE cz硂wiek

do codziennego chodzenia do pracy, i zajmowania s > i tam prac nad lekarstwem dla dzieci chorych na rdzeniowy zanik mi甓ni. Ty tez zyj i daj 縴 innym ,cos sie czepia砤, nie napisa砤m ze masz robi jak ja. Gdybym nie mia砤 dzieci to pewnie i moze na kotka i pieska wydalabym ostatni grosz. Ale

Re: N A S Z A L I S T A (kto jest kim?)

dorotaww, dorota, Jas硂 ciocia Rafa砶a Babicza-4 letniego ch硂pca chorego od urodzenia na rdzeniowy zanik mi甓ni, typuI -- rafal.epomoc.pl

Re: Protesty przeciwko budowie.

. Dzi na pierwszej str. GW jest artyku o ch硂pcu z rdzeniowym zanikiem mi甓ni, kt髍y tak pisze w wyobra縪nym li禼ie do ulubionego pi砶arza: Jak to jest, gdy w Gda駍ku na przystanku tramwajowym niekt髍zy patrz na ciebie jak na co strasznego i przera縜j眂ego. Jak czasem ludzie nie chc ci dotkn辨

do goscia M.

s atrofie i dystrofie. dystrofie s spowodowane brakiem dystrofiny, a atrofie (rdzeniowy zanik mi甓ni SMA) spowodowany jest zanikiem kom髍ek rog體 przednich, co r體nie powoduje zanik mi甓nia. Jednak przebieg choroby jest zupe硁ie inny.

Prosze o pomoc!!

Rafa砮k ma 4 latka od urozenia choruje na rdzeniowy zanik mi甓ni , potrzebuje waszej pomocy! -- rafal.epomoc.pl www.pomozrafalkowi.republika.pl www.pomocowe.pl/index.php?show=apelerafal

Ile razy do roku dofinansowuje NFZ turnusy

Mam pytanie ile razy do roku NFZ dofinansowuje turnusy rehabilitacyjne dla dzieci? Dzi阫uje pozdrawiam ciocia Rafa砶a chorego na rdzeniowy zanik mi甓ni strona Rafa砶a www.pomozrafalkowi.republika.pl

Re: Jak pomoc mamie?

- by mo縠 przyczyna tkwi w砤秐ie tu (tak jest np w rdzeniowym zaniku mi甓ni). Wydaje mi si, 縠 warto by by硂 tak縠 p骿舵 na diagnoz SI (integracji sensorycznej). No i oczywi禼ie REHABILITACJA - to podstawa.

Re: Ile mo縩a czeka na wyniki bada genetycznych

my wyniki poznalismy na pocz眛ku marca czyli po ok 5 tygodniach. Niestety nie s dobre, synek ma rdzeniowy zanik mi甓ni co objawia sie w砤snie min ONM. -- Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Szymka (30.10.05)

Wa縩e !!! Bardzo Was prosz !

To wa縩a sprawa, nie jaka gra, nie jakie g硂sowanie tylko petycja. Petycja do Ministra Zdrowia. Rdzeniowy zanik mi甓ni w Polsce nie jest zakwalifikowany jako choroba przewlek砤, w zwi眤ku z tym dzieci pozbawione s mi阣zy innymi refundowanej rehabilitacji, a kt髍ej potrzebuj jako sta砮go

Julinek

Jestem Ania, mama Julki chorej na rdzeniowy zanik mi甓ni. Pisz blog o Julce, tam tez mo縩a znale兼 jej zdj阠ia... Julka ma 11 miesi阠y i narazie jest jedynaczk, co mo縠 si zmieni jak B骻 da... Pozdrawiamy wszystkie mamy i dzi阫ujemy za zaproszenie na forum... -- Ania, mama Julki (21

Re: Co potrafi dzieci z maja 2003?

Nasza kochana Haneczka (11.05.2003) jest bardzo chora (rdzeniowy zanik mi甓ni) i mo縠 nigdy nie mie takich do秝iadcze jak Wasze maluchy :-( -- Pozdrawiam Pawe

Re: jak si zacz瓿o?

Rdzeniowy zanik mi甓ni jest chorob genetyczn, ale ujawni si mo縠 w r罂nych okresach 縴cia. U naszej Julki wysz硂 w 6 tygodniu 縴cia. W 縴ciu p硂dowym by砤 strasznie ruchliwym dzieckiem. A co do wagi, to teraz te niczego sobie - 9 kg, a d硊ga jest na 80cm. O chorobie mo縩a doczyta na naszym

czy s tu mamy dzieci chorych na rdzeniowy zanik ?

jestem ciocia Rafa砶a chorego od urodzenia na rdzeniowy zanik mi甓ni. Rafa nigdy nie chodzi, stabilnie nie potrafi siedzie, w sierpniu tego roku sko馽zy 4 latka. Nie weim czy ju znie pyta砤? czy sa na forum mamy dzieci r體nie jak Rafa砮k chorych na rdzeniowy zanik mi甓ni, Rafa jest chory na

Drogie mamy, mam pro禸-pytanie

Rafa砮k ma 8 lat i rdzeniowy zanik mi甓ni. Sam samodzielenie nie siedzi, nie chodzi.potrzebujemy nocnika dla Rafa砶a, takeigo, 縠by mie禼i si w nim Rafa砮k jak r體nie z n罂kami nie by硂by problemu.Czy mog mi mamy poradzi i poleci, czy s nocniki dla du縞yh dzieci..bo niestety Rafa砮k

czy sa mamy dzieci chorych na rdzeniowy zanik mi甓

czy sa na forum mamy dzieci chorych na rdzeniowy zanik mi甓ni? prosze o kontakt. mo縠my wsp髄nie wesprze sie i podzieli do秝iadczeniami oraz wiadomo禼iami jakie posiadamy na temat choroby. Pozdrawiam ciocia Rafa砶a chorego na SMA typuI, -- rafal.epomoc.pl

W Signor Caffettano ... charytatywnie

Grzegorzewskiej, Eweliny Skar縴駍kiej, 17-letniej chorej na rdzeniowy zanik mi甓ni mieszkanki Strupiechowa (pow. w阦rowski) oraz uzdolnionego muzycznie Piotra Gozdka. Koszt uczestnictwa w ka縟ej z degustacji wynosi 30 z. Rezerwacji mo縩a dokonywa pod numerem tel. 25 644 68 16. TS - opr. Ana

Czy to dziwne

Czy to a takie dziwne 縠 ludzie z zanikiem 縴j wi阠ej ni 20 lat? Moja dziewczyna ma rdzeniowy zanik mi甓ni i ma 24 lata i je糳zi na w髗ku ale wszystko jest OK nie potrzebuje respiratora cho mi甓nie ma s砤be. Mo縠 to zaleta tego 縠 秔iewa na festiwalach i przez to bardzo dobrze ma wy鎤iczone

Dziewczyny prosz o podpis

Wa縩e !!! Bardzo Was prosz ! marysienka44 10.03.10, 23:30 Odpowiedz To wa縩a sprawa, nie jaka gra, nie jakie g硂sowanie tylko petycja. Petycja do Ministra Zdrowia. Rdzeniowy zanik mi甓ni w Polsce nie jest zakwalifikowany jako choroba przewlek砤, w zwi眤ku z tym dzieci pozbawione s

Re: Zdrowe dzieci na zam體ienie

To daje ogromne nadzieje na zdrowe potomstwo rodzicom, kt髍zy s nosicielami gen體 chorobowych. Jestem mam Micha砶a, kt髍y zmar na rdzeniowy zanik mi甓ni miesi眂 temu. Czy mi nie nale縴 si zdrowe dziecko, kt髍e nie b阣zie cierpia硂 i prze縴je d硊縠j ni 7 miesi阠y? Prosz Katolika, 縠by

Re: wyprowadzone z r體nowagi mamy

ma硑ch przeszkadzaczy, a tu nagle reporta ch硂pcu chorym na rdzeniowy zanik mi甓ni... I w jednej chwili przesta砤m warcze, pop砤ka砤m si, pomy秎a砤m jak bardzo ich kocham - oboj阾nie co by nie na硂buzowali.

jakby ktos chcia pom骳!!!

Szukam pomocy dla 4 letniego ch硂pca chorego na rdzeniowy zanik mi甓ni. Wi阠ej informacji, dokumentacja na stronach. Tam tez kontakt do mnie. Dziekuje -- www.pomozrafalkowi.republika.pl www.pomocowe.pl/index.php?show=apelerafal epomoc.pl/rafal/

Wa縩e ! Bardzo Was prosz !

Bardzo prosz o nie kasowanie w眛ku prze kilka dni, prosz... To wa縩a sprawa, nie jaka gra, nie jakie g硂sowanie tylko petycja. Petycja do Ministra Zdrowia. Rdzeniowy zanik mi甓ni w Polsce nie jest zakwalifikowany jako choroba przewlek砤, w zwi眤ku z tym dzieci pozbawione s mi阣zy innymi

Pro禸a o 1% (zanik mi甓ni)

Witam, chcia砤bym zwr骳i si do wszystkich, kt髍zy czytaj teraz moj wiadomo舵 z wielk pro禸, od urodzenia zmagam si z chorob, jak jest rdzeniowy zanik mi甓ni, jest to choroba niestety nieuleczalna i zarazem post阷uj眂a. Jedynym sposobem na spowolnienie jej rozwoju jest REHABILITACJA. W

do gofer73

mam pytanie: ile Twoje dziecko ma miesi阠y/lat? Jak objawia砤 si ta wiotko舵? Jak rozw骿? Czy rdzeniowy zanik mi甓ni jeszcze jako sie objawia? Pytam si dlatego, 縠 m骿 synek tez ma ONM i b阣zie mia robione badania genetyczne. I boj si diagnozy. Pozdrawiam Arleta

Rafa砮k Babicz- rdzeniow zanik mi甓ni

Rafa砮k chory jest od urodzenia na rdzeniowy zanik mi甓ni. Prosimy o pomoc w zbi髍ce pieni笨k體 na pokrycie turnus體 rehabilitacyjnych i rehabilitacji. Strona Rafa砶a www.rafal.epomoc.pl Na stronie znajduj si dok砤dnie opisana sytuacja Rafa砶a i znajduj si dana rodzic體 Rafa砮k na

Re: jak si zacz瓿o?

U nas podobnie jak u mamy Julki... a reszt w drobiazgach znajdziecie w preclowym blogu (sekcja Prolog). Dla tych, kt髍zy nie maj si硑 przebrn眂 przez t pisanin napisz tylko, 縠 Precel ma zdiagnozowany rdzeniowy zanik mi甓ni typ I. W grudniu przeszed zabieg tracheotomii oraz za硂縠nia

Re: Witaj na naszym forum :)

si dobrze. Znalaz砤m Wasze forum bo nied硊go b阣 go禼i 14 letniego bratanka (mieszka w USA) z rdzeniowym zanikiem mi甓ni, z du勘 niepe硁osprawno禼i ruchow i chcia砤bym zapewni mu atrakcyjny pobyt, szukam inspiracji - jak w w眛ku... Pozdrawiam wszystkie MAMY!

T硊my i race na pogrzebie Dawida - niepe硁osprawnego kibica Lechii

T硊my i race na pogrzebie Dawida - niepe硁osprawnego kibica Lechii

Nie znalaz砮 tego, czego szukasz? Zapytaj ekspert體

Zdj阠ia - rdzeniowy zanik mi甓ni

Zdj阠ia - rdzeniowy zanik mi甓ni

Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialno禼i za tre舵 wypowiedzi zamieszczanych przez u縴tkowników Forum. Osoby zamieszczaj眂e wypowiedzi naruszaj眂e prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mog ponie舵 z tego tytu硊 odpowiedzialno舵 karn lub cywiln.

Regulamin